Dajmy szansę Wojtusiowi z Galewic!

Chłopiec choruje na SMA, rodzice szukają wsparcia

2020-02-02 21:04

Malutki Wojtuś Howis z Galewic cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice 14-miesięcznego chłopca robią wszystko aby walczyć z postępującą chorobą. - Straciłam marzenia, że on będzie chodził, ale chciałabym chociaż żeby usiadł, żeby jeździł na wózku, żeby nie musiał być podpięty pod respirator, żeby nie musiał być dożywiany przez brzuch – mówi ze łzami w oczach mam chłopca, pani Izabela.

Rodzice o chorobie swojego drugiego dziecka dowiedzieli się stosunkowo szybko, bo już w 6 tygodniu po urodzeniu. Poród przebiegał ciężko, chłopiec był siny, nie podnosił lewej rączki, nie ruszał nogami. Obserwując zachowanie noworodka, lekarze zrzucali wszystko na trudny poród, dając jednocześnie nadzieję na powrót do normalności. - Trafiliśmy do naszej rehabilitantki, która już na samym początku przypuszczała co to może być, jednak nie chciała nas straszyć – opowiada pani Izabela. - Pokierowano nas do pani neurolog we Wrocławiu, gdzie bardzo szybko przeprowadzono badania genetyczne. Nasza pani doktor nam w tym bardzo pomogła. Nie wiemy nawet jak to się stało, bo automatycznie zostaliśmy włączeni do programu leczenia lekiem, który jest na etapie badań klinicznych, nazywa się „branaplam”. My widzimy jednak, że choroba postępuje, wiemy na jakim etapie jest Wojtek.

Jeden z pokoi w domu w Galewicach jest traktowany jak szpitalna sala. Wojtuś wymaga stałej opieki. Jego życie podtrzymują czujni rodzice, respirator, ssak, koflator oraz pulsoksymetr. - Respirator pomaga mu oddychać, ponieważ synek ma tracheotomię. Jest ciągły problem z wydzieliną, ponieważ jego płuca nie funkcjonują jak u zdrowego dziecka. Wojtek nie połyka śliny tak jak powinien, na okrągło musi być odsysany. Z tym się wiąże cała toaleta: wstajemy, zmieniamy opatrunki, używamy asystora kaszlu, urządzenia, które wdmuchuje i wydmuchuje powietrze z płuc.

Rodzice chłopca jedyną szansę na zatrzymanie rozwoju choroby upatrują w leczeniu w Stanach Zjednoczonych. Oprócz zebrania gigantycznych pieniędzy potrzeba nawiązać odpowiednie kontakty, a z tym obecnie jest najtrudniej. - Jest to dla nas nieosiągalne. Nie wiemy gdzie mamy się udać, z kim się kontaktować, dużą barierą jest również dla nas język angielski – opowiada zrozpaczona mama, która próbowała nawiązać kontakt z rodzicami opiekującymi się chorymi dziećmi na SMA, niestety ich odpowiedzi są bardzo lakoniczne, sami przecież walczą o życie swoich pociech.

Wojtuś jest objęty opieką hospicyjną, regularnie odwiedza go rehabilitantka oraz lekarz. Chłopiec często przebywa w szpitalu. Nadzieją na lepsze życie jest leczenie za oceanem, jednak aby uruchomić zbiórki na odpowiednich serwisach konieczne są papiery dokumentujące cel gromadzenia środków. Rodzice ciągle wierzą, że znajdą się odpowiednie osoby, które uruchomią kontakty i pomogą w całych zawiłościach. Apelujemy do wszystkich osób, które mogą w tym pomóc. Terapia genowa przeznaczona jest jedynie dla pacjentów, którzy nie ukończyli 2 roku życia. W przypadku chłopca z Galewic będzie to grudzień 2020 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków zarejestrowała terapię genową firmy Novartis – Zolgensma. Cena jednorazowego wlewu to ok. 2,13 mln dolarów.